Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Április 16. 14:00, csütörtök | Belföld
Az euró bevezetéséről is egyeztetett a Tisza szakértője és Varga Mihály
Varga Mihály jegybankelnök meghívására bemutatkozó találkozóra ment a Magyar Nemzeti Bankba (MNB) Kármán András, a Tisza Párt költségvetési és adópolitikai szakértője.
2026. Április 16. 14:00, csütörtök | Belföld
Ásványolaj szövetség: 11,3 százalékkal nőtt a magyarországi üzemanyag-fogyasztás az első negyedévben
2026. Április 16. 09:00, csütörtök | Belföld
NAV: éjfélkor lejár a gépjárműadó befizetésének határideje
Szerda éjfélkor jár le a gépjárműadó befizetésének határideje. Még mintegy egymillió autós nem rendezte gépjárműadóját - figyelmeztetett kora reggel a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV).
2026. Április 16. 07:04, csütörtök | Belföld
Magyar Péter lemondásra szólította fel a köztársasági elnököt
Magyar Péter, a Tisza Párt vezetője lemondásra szólította fel Sulyok Tamás köztársasági elnököt szerdán, kettejük megbeszélésén. Az államfő a Tisza Párt vezetőjének elmondása szerint jelezte: \"megfontolja a felvetést\".